Colecionando milhas com o esperança-card

Coleciono milhas e milhas nos corredores das clínicas e salas de espera dos consultórios médicos, por isso já adquiri o nada invejável status de "frequent patient". No meu caderninho azul, que é meu caderno de anotações que me acompanha nesse pouco mais de ano de peregrinações, possuo algumas páginas que servem de cofrinho emocional. Lá deposito listas de canções e filmes legais, guardo frases de efeito, como "não deixe a peteca cair" ou “lute por uma melhor qualidade de vida”, anoto nome de gente bacana, que me inspira, e penso em coisas bonitas pra fazer com quem eu amo.

Para me inspirar andei lendo também alguns blogues de brasileiras que passaram por tratamento de câncer no Brasil, gosto particularmente dos blogues da cineasta Clelia Bessa (estoucomcanceredai.blogspot.com), do Rio, e da bióloga Amanda Almeida, de Brasília (diariocancerdemama.blogspot.com). A primeira diferença que me salta aos olhos é que elas costumam agradecer a um médico, oncologista ou mastologista, pelo tratamento recebido por convênio. Não quero comparar alhos com bugalhos, mas a realidade é que na Alemanha nem tudo são flores.

Nas clínicas lotadas todos os pacientes oncológicos são atendidos, pelo menos lá em Heidelbergue, por eficientes enfermeiros, equipamentos de ponta e medicação de primeira, só que depois de uma considerável espera e por médicos-assistentes que trabalham em rotação permanente (faltam médicos em todos os setores) e que não podem ou não querem responder a todas as nossas perguntas. Não querem por estar sobrecarregados de trabalho, muitos parecem estafados mesmo e, ao contrário do meu ex-ginecologista e seu míope colega, a maioria costuma ter pavor de dizer ou fazer uma bobagem e sofrer um processo, por isso muitas vezes eles só informam o mínimo e o essencial (na opinião deles).

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Portanto, apesar de ser livre para escolher praticamente qualquer médico que esteja licenciado para atender pela rede pública, durante muitos meses não tive ninguém me orientando, simplesmente porque não encontrei mastologista que pudesse desempenhar o papel de meu médico-guia na minha cidade, que não é nem pequena nem pobre para os padrões alemães. Essa função caberia teoricamente então ao meu Hausarzt/médico internista, mas há muito ele confessa estar também sobrecarregado, e nem tem noção do meu caso.

Assim, esse internista tem se limitado a controlar o sangue, a emitir atestados e a me dar guias de internamento ou transferência para as clínicas ou outros especialistas, eu mesma digo quais estou precisando. Vou lá consultá-los, muitas vezes carregando meu marido ou minha amiga como testemunha (4 ouvidos ouvem melhor do que 2), sempre com meu caderninho de anotações debaixo do braço e procurando pesquisar antes, para ter perguntas afiadas na ponta da língua, na hora da consulta.

De vez em quando,  conseguimos pisar no calo dos assistentes de tal forma que eles acabam capitulando e chamando um poderoso chefão/chefona (aqui eles costumam portar o título Prof. Dr., Privatdozent ou Oberarzt) para tirar as dúvidas. É uma pequena conquista conseguir consultá-los em alguns minutos de audiência, geralmente depois de horas de espera, mesmo com hora marcada. Porém, não somos masoquistas. E bem que meu amigo N me alertou que alguns médicos costumam sentir-se uns semi-deuses, querendo ser tratados com rapa-pés.

No meu caso, o que mais me incomoda em todo esse sistema é o silêncio. Como paciente quero também poder entender e acreditar que estou optando pelo melhor dos tratamentos, e isso por vezes um médico-assistente, ou até mesmo seu superior, é incapaz de esclarecer ou transmitir. Não sei se os médicos se calam por medo ou impotência, mas a incomunicação faz com que eu me sinta uma mera cobaia. 

Desculpem essa crueza, mas sei que meu tratamento é de certa forma ainda experimental. A imunoterapia com a droga trastuzumabe só foi aprovada para uso em pacientes com as minhas características, tumores her2 positivos de diâmetro 1b, em 2007, ou seja, estou fazendo parte duma leva de pacientes que daqui a alguns anos vai fornecer mais dados estatísticos confiáveis sobre essa droga, que começou a ser usada em pacientes com câncer metastático em meados dos 90. 

Espero sobretudo que comprovemos o caráter inovador do tratamento com o trastuzumabe, como vem sendo afirmado em todos os congressos, por ser uma forma mais eficiente e menos agressiva que outras terapias contra o câncer de mama her2 +. Porém,  não posso deixar de mencionar, en passant, que estamos também forrando os bolsos da multinacional que fabrica essa droga (ah, li em alguma parte que ela só aceita vender o "pacote", ou seja, as drogas da químio junto com a imunoterapia, faturando duplamente). O tratamento do câncer, lamentavelmente, gera também um tremendo comércio. Esse alerta escutei logo no início do tratamento e posso confirmá-lo! Minhas experiências a respeito deixo para contar numa outra ocasião.