Estou de volta das férias,
recauchutada em termos. Foram semanas muito intensas. Fiz com a minha família
um tour pelo país de origem do meu marido, a Grécia, mas deixei a Alemanha com
o coração na mão. A proprietária da casa onde vivo, vizinha de porta,
estava agonizando. É bem verdade que ela já estava com 88 anos, mas era
aquele tipo de anciã com ótima qualidade de vida, a gente só a imaginava
morrendo mansamente no sono.
Foi um linfoma fulminante,
entre diagnóstico e falecimento decorreram exatas 3 semanas. Pelo menos
ainda pudemos nos abraçar e agradecer mutuamente pelo convívio bastante
harmonioso nos últimos 10 anos. Soube, através da filha, que durante uma semana
ela quis se despedir pessoalmente de todos que lhe eram importantes, foi uma
romaria aqui nessa casa. Na hora da extrema-unção a Frau D, que era luterana,
se queixou de que o pastor estava lendo os salmos com a voz muito trêmula,
pedindo para que os lesse de novo. Isso resume bem o seu jeito lúcido e
resoluto, de boa professora, em todos os sentidos, até o fim.
Uma pequena homenagem, uma cena do filme Gadjo dilo,de Tony Gatlif (1997), acho que ela ia gostar:
http://www.youtube.com/watch?v=R3rdN4E5iwU
Falar dos vários encantos
gregos me leva a reproduzir alguns clichês e lugares-comuns aqui, mas neste
momento preciso deles como um bálsamo. Gostei muito poder escapar das chuvas
que caracterizam o verão alemão e ser envolvida pelo calor extremo, quase seco
e sem nuvens, com cigarras e grilos alucinados. A auto-estrada que liga as
montanhas no noroeste da Macedônia a Tessalonica (em português há várias formas de grafia
para a segunda maior cidade do país, optei por essa) continua intacta, trazendo
confortavelmente os mais abastados entre a população dos Bálcãs para férias a
beira-mar, na península de Chalkidiki.
Pessoas bonitas, bronzeadas
e sorridentes, muitas famílias a passeio, todos relaxando e se divertindo entre
vários idiomas e etnias. As frutas não podiam estar mais doces, o ar mais puro,
a água mais transparente e quente! Delírio mediterrâneo num país se afundando,
sensação de estar numa ilha da fantasia, claro que sou remetida ao Brasil da
minha infância e adolescência.
E eis uma anedota
particular que bem caracteriza a situação da Europa atualmente: um casal de
conhecidos, ele libanês, ela grega, ele se queixando que era um pé-frio.
Afinal, havia deixado seu país por causa da guerra, indo trabalhar na embaixada
do Líbano na Alemanha Oriental. Chegando lá, o muro caiu. Se casou e foi morar
com a esposa em Atenas, trabalhando num banco, aí comecou a crise do euro.
Nisso o genro dele, que era holandês, interrompeu: êpa, sogrinho, não vai
inventar de ir morar lá na Holanda, senão do que jeito que você dá azar, os
diques acabarão se rompendo...
Destoando totalmente da
capacidade de rir de si mesmos, nos deparamos num balneário perto de Atenas com
uma sucursal do partido nazifascista grego Aurora Dourada. Na varanda estavam
reunidos vários tipos musculosos e duas moças de cabelos oxigenados, todos com um sorriso
perturbado à la Breivik, arrotando agressividade. Recentemente o porta-voz
deles, durante um debate televisivo, jogou água no rosto duma deputada e depois
avançou para dar sopapos numa outra, ao ser indagado sobre um processo a que
está respondendo. Uma atleta grega, que apoia abertamente esse leão-de-chácara,
andou tuitando na semana passada um deboche contra africanos. Ainda bem que o
comitê olímpico grego reagiu prontamente, excluindo-a da equipe que foi a
Londres.
Alguns gregos elegeram
esses fascistas à espera de soluções fáceis à altura da burrice deles, em
atitude de protesto contra os políticos dos dois grandes partidos que vêm se
revezando há décadas por lá, numa política fisiologista que lembra o
coronelismo do nordeste brasileiro. Coronelismo aliás que encontra paralelo
também no chamado caciquismo espanhol. Há algumas semanas, durante um anúncio
de corte ao auxílio desemprego, uma deputada do PP, filha de um cacique, gritou
da tribuna: Que se f.... Infelizmente isso resume a atitude de muitos europeus
diante da crise, arrogantes e ignorantes.
Uma psicanalista alemã,
Margarete Mitscherlich, que faleceu este ano, se tornou célebre ao escrever um
livro sobre a incapacidade da sociedade alemã em reelaborar através do luto o
seu passado nazista. Quem ler Ansichten eines Clowns/Opiniões de um
palhaço, de Heinrich Böll, entende o que ela quer dizer. Aliás, boa parte
da Europa (Old Europe, como dizia o ministro da guerra de George Bush) padece
desse estarrecimento e alienação em relação ao fascismo e outras merdas que voltaram
a assolar cada vez mais o continente. Enfim, são de uma resistência obtusa,
para usar meus rudimentos de psicanálise.
A propósito, saiu uma vaga de
emergência para mim num conceituado analista aqui na minha cidade. Me sinto
como se tivesse acertado numa loteria.
sacodindo a poeira depois de topar com um câncer de mama her2 + na Alemanha
30 de jul. de 2012
6 de jul. de 2012
Que nem nego empareado
Olá! Até o final de julho o blogue estará fechado para balanço...de rede. Vou me mandar com a família para um tour de Grécia. A data se encaixa perfeitamente, já que estou completando esta semana um ano inteiro de tratamento no Centro Nacional de Tumores, em Heidelbergue, é claro que a gente merece esse descanso! Pretendo ficar de papo pro ar, quero poder suar por todos os poros e dar uma arejada nos neurônios. Mesmo com a crise, o céu e o mar continuam azuis por lá. É tempo de beringela, melancia e muita sesta. Também é tempo de rever amigos e parentes - fazer paréa, isto é, desfrutar duma boa companhia, a mais grega das atividades humanas. Ah, o verso que intitula o meu post é do Respeita Januário (Luis Gonzaga/Humberto Teixeira) e se refere aos botões duma sanfona incrementada que o Gonzagão teria usado para se exibir.
Em homenagem ao Vascaíno, fica aqui uma canção dessa gracinha de cantora, a Monika. Não representa tanto a tradicional MPG (música popular grega), já que é cantada em inglês, mas tem buzuki e baglama, intrumentos típicos. É super romântica (o link que achei tem uma colagem pra lá de kitsch, mas oferece a letra completa), me lembra muito o período em que a gente tentou morar em Atenas, tocava sempre na rádio Kosmos (tunein.com/radio/ERA-Kosmos-936-s25485):
www.greeksongs-greekmusic.com/yes-i-do-english-lyrics
Em homenagem ao Vascaíno, fica aqui uma canção dessa gracinha de cantora, a Monika. Não representa tanto a tradicional MPG (música popular grega), já que é cantada em inglês, mas tem buzuki e baglama, intrumentos típicos. É super romântica (o link que achei tem uma colagem pra lá de kitsch, mas oferece a letra completa), me lembra muito o período em que a gente tentou morar em Atenas, tocava sempre na rádio Kosmos (tunein.com/radio/ERA-Kosmos-936-s25485):
www.greeksongs-greekmusic.com/yes-i-do-english-lyrics
2 de jul. de 2012
Laudo médico, tratamento primário e adjuvante
Estou expondo aqui o meu laudo e tratamento porque eles podem servir para trocar figurinhas com alguma paciente (escrevo no feminino, mas os parceiros também estão incluídos). Faço parte do combativo grupo de discussão norteamericano her2support.org, também vale a pena ler o http://community.breastcancer.org/. Os americanos são de tirar o chapéu em termos de autoajuda!
Traduzi meu laudo diretamente do alemão,
talvez não esteja 100% correto em português. Para quem se interessa pelo
significado das siglas, posso citar algum ou outro manual virtual em português
ou inglês.
abril/ 2011 - mamografia e biópsia revelam CDIS extensivo e 2 tumores de cerca 1cm na mama direita
maio/2011 - mastectomia (mama direita) e excisão dos linfonodos-sentinela, 6 dias de internação
pT1b (multifocal, um tumor mucinoso de 0,9cm, um CDI de 0,8cm), pN0 (0/4 sn), M0, R0 (2mm de margem), L1, grau 2, HER2 3+, PR -, ER -, Ki-67 20%
julho a setembro/2011 - inserção de port, ambulatório
1º esquema de quimioterapia: 4 x epirubicina e ciclofosfamida, clínica diurna
outubro/2011 - início da imunoterapia com trastuzumabe (1 ano/3qw), 2 dias de internação devido a reação alérgica durante 1ª dosagem
início do 2º esquema de quimioterapia: 1 x docetaxel, 8 dias de internação devido a intolerância e posteriormente neutropenia (5 dias em isolamento)
novembro/2011 a janeiro/2012 - mudança no 2º esquema: 9 x paclitaxel e trastuzumabe semanais, clínica diurna
dezembro/2011 - redução de dosagem (paclitaxel) devido a polineuropatia e tontura
MRI da cabeça, nenhuma evidência de metástase
fevereiro a março/2012 - radioterapia: 5 x boost na parede toráxica (10 Gy)
25 x parede toráxica (50 Gy)
E para quem não está entendendo nada, eis uma
piada de sobrevivente que se encaixa como uma luva, copiada também lá do her2support.org:maio/2011 - mastectomia (mama direita) e excisão dos linfonodos-sentinela, 6 dias de internação
pT1b (multifocal, um tumor mucinoso de 0,9cm, um CDI de 0,8cm), pN0 (0/4 sn), M0, R0 (2mm de margem), L1, grau 2, HER2 3+, PR -, ER -, Ki-67 20%
julho a setembro/2011 - inserção de port, ambulatório
1º esquema de quimioterapia: 4 x epirubicina e ciclofosfamida, clínica diurna
outubro/2011 - início da imunoterapia com trastuzumabe (1 ano/3qw), 2 dias de internação devido a reação alérgica durante 1ª dosagem
início do 2º esquema de quimioterapia: 1 x docetaxel, 8 dias de internação devido a intolerância e posteriormente neutropenia (5 dias em isolamento)
novembro/2011 a janeiro/2012 - mudança no 2º esquema: 9 x paclitaxel e trastuzumabe semanais, clínica diurna
dezembro/2011 - redução de dosagem (paclitaxel) devido a polineuropatia e tontura
MRI da cabeça, nenhuma evidência de metástase
fevereiro a março/2012 - radioterapia: 5 x boost na parede toráxica (10 Gy)
25 x parede toráxica (50 Gy)
"You know you're a BC survivor when you know the meanings of all the abbreviations and acronyms your doctor uses...Dx, ACT, IBC, FECs, DCIS, TCH, met, Tx, Mx, ER/PR, PRN, ASAP, EIEIO". NEDenise
Pois é, continuo leiga, mas pelo menos já domino as siglas, rá rá!
O pior cego
“ ...porque não há dúvida de que o homem está cego, a agnosia, sabemo-lo, é a incapacidade de se reconhecer o que se vê...”. José Saramago, Ensaio sobre a Cegueira.
A cegueira como metáfora
usada por Saramago me veio muitas vezes à mente nos últimos meses. Também a
frase bíblica de separar joio do trigo pode resumir as provas de relacionamento
pelas quais passa um casal com 2 crianças pequenas, num tremendo sufoco, num
país de poucos amigos e nenhum parente por perto. A nível pessoal, em termos de
falta de solidariedade, sofremos algumas decepções inenarráveis aqui, até hoje
não vejo o menor sentido transcedental nessas experiências.
Aliás, frase de efeito que
detesto é a tal "história de superação", arghhh!!! E que fique bem
claro para quem estiver lendo estas linhas: toda e qualquer missão messiânica
vai dar em ouvidos moucos. Xô, se quiserem, podem rezar por minha alma, mas o
façam em silêncio, aqui não é a praia de vocês! Tampouco dou bola aos seguidores
da linha esotérica de nenhum matiz, câncer não é provocado por pensamento
negativo, ninguém escolhe ser atropelado por um bonde-câncer, ainda menos com
filho pra criar. Depois da miséria humana que vi e que vivi, definitivamente,
estou vacinada pelo mais profundo materialismo.
Agora vamos ao trigo. Sim, há pessoas que surpreendem pela integridade e é delas que quero falar. Fora os amigos já citados destaco também os vizinhos e os babysitters. Foram eles que muitas vezes cuidaram das crianças. Houve dias, justo no inverno, que o meu marido teve que ir trabalhar e eu acordei sem quase poder me locomover, padeci muito com a polineuropatia. Os nervos das mãos e dos pés foram afetados, com formigamento e dormência nas extremidades, dores como agulhadas nas plantas dos pés, algumas unhas escureceram e caíram. Esse é um efeito colateral infelizmente comum durante a quimioterapia com os taxanos (para quem não entende disso, por favor não se assuste, os efeitos variam muito de pessoa para pessoa!). Muitas vezes não tinha condições de levar minha filha à creche, mas podia deixá-la na vizinha e esperar o dia passar.
Agora vamos ao trigo. Sim, há pessoas que surpreendem pela integridade e é delas que quero falar. Fora os amigos já citados destaco também os vizinhos e os babysitters. Foram eles que muitas vezes cuidaram das crianças. Houve dias, justo no inverno, que o meu marido teve que ir trabalhar e eu acordei sem quase poder me locomover, padeci muito com a polineuropatia. Os nervos das mãos e dos pés foram afetados, com formigamento e dormência nas extremidades, dores como agulhadas nas plantas dos pés, algumas unhas escureceram e caíram. Esse é um efeito colateral infelizmente comum durante a quimioterapia com os taxanos (para quem não entende disso, por favor não se assuste, os efeitos variam muito de pessoa para pessoa!). Muitas vezes não tinha condições de levar minha filha à creche, mas podia deixá-la na vizinha e esperar o dia passar.
Duas experiências muito marcantes a respeito do poder das palavras. A primeira, quando uma oncologista jovem (e por isso, provavelmente sem filhos), mas já no topo da hierarquia clínica, tentando me convencer a fazer a quimioterapia, disse que as mães com filhos pequenos "não tinham tempo" para sentir grande parte dos efeitos colaterais porque estavam muito atarefadas. Esta frase foi a minha estrela-guia nos primeiros meses de químio, mas aí vieram os taxanos e aprendi que era uma tremenda bobagem (ainda sim reconheço a boa intenção da médica). Tive que jogar fora a fantasia de super-mãe, eu não conseguia levantar do sofá, nem com todo amor do mundo. Uma vez minha filha pediu pra brincar comigo deitada mesmo e eu respondi "olha, vamos ver televisão juntas", pois não conseguia entender nem desenho animado, só tinha força pra ligar e desligar o botão...
Bem diferente foi a minha experiência com Madame R. Quando finalmente decidi encarar a químio, ela teve um ato falho colossal: Ah, que legal, neguinha, dos males você escolheu o pior... Nós duas até hoje ainda rimos dessa pisada na bola, o comentário não podia resumir melhor o espírito da coisa. Numa hora dessas o humor macabro, mesmo que involuntário, ajudou bastante. Como paciente, estou com a anteninha super ligada pra quem me deseja o bem, mesmo falando coisas assim. Aliás, xô pro politicamente correto! Aqui na Alemanha está há meses em cartaz o filme francês Les intouchables/Os intocáveis, que tem como tema central a maneira das pessoas encararem quem é ainda segregado em sociedade, entre eles um paciente tetraplégico (daí a dupla alusão do título) e ele diz, em determinada cena: não preciso que sintam pena de mim.
E vamos ao cinema, ver uma comédia, depois tomar um café e botar a fofoca em dia. Passo em casa e te pego. E aqui mais umas dicas pro pessoal que mora longe ou anda muito atarefado: quando posso te ligar? Estou te mandando esse e-mail/cartão/presentinho, estava pensando em você. Quando melhorar, venha passar um feriadão aqui com a gente, nós cuidamos de você e de sua família.
Echao pa´lante
Em meio a toda angústia tivemos também que resolver um monte de questões práticas, como: quem iria tomar conta das crianças quando eu fosse operada e estivesse fazendo a quimioterapia? Na época meu marido estava trabalhando em Berlim, ele se ausentava de casa durante toda a semana. Minha filha, então com 4 anos, já frequentava o jardim de infância, podendo ficar lá entre 7 e 17 horas, enquanto que meu filho, de 7 anos, saía da escola às 12.45, vindo para casa. Tivemos que inscrevê-lo num centro de acolhimento ao estudante/Hort. Para variar, não havia vagas em nenhum dos Hort da vizinhança. Foram 3 longos meses de humilhante espera. Fomos, meu marido e eu, demasiadamente bem-educados ao receber dois "não", escrevemos uma carta explicando a nossa situação, mas deveríamos é ter-nos atirado ao chão, chamado a imprensa, enfim, rodado a baiana. Estamos aprendendo com o tempo e a experiência...
As assistentes sociais em Heidelbergue aconselharam procurar um serviço de enfermagem e cuidados domésticos, o seguro-saúde cobre uma boa parte dessas despesas. O problema é que nesse momento eu tive muito medo de entregar meus filhos para pessoas desconhecidas, já não dava tempo de fazer uma triagem. E se não fossem boas profissionais e eu estivesse muito debilitada, como ia contratar outras? Falei para o meu marido que só aceitava recorrer aos babysitters conhecidos (3 pessoas), que se revezavam umas 20 horas por semana. Não teve outro jeito, para complementar os 3 baby-sitters e os vizinhos/amigos que vez ou outra também entraram na dança, o Vascaíno acabou tendo que tirar alguns meses de licença não-remunerada (ainda bem que o empregador foi compreensivo!). Era isso ou eu não poderia estar fazendo o meu tratamento.
Para segurar todas as ondas, andei tendo consultas com várias psicólogas e psicooncologistas (invariavelmente no feminino). Todas essas profissionais ofereceram um bom serviço, só que ele funciona de maneira esporádica e irregular, num esquema de atendimento ambulatorial lotado e em revezamento, mesmo em Heidelbergue. Agora estou na lista de espera para um terapeuta regular, cruzando os dedos para conseguir uma vaga com um bom profissional nos próximos meses.
Crash course em mastologia
Os 17 dias de espera entre a primeira mamografia e a biópsia serviram para
aprender a dar meus primeiros passos pelo planeta câncer de mama. Foi bem duro,
estava sem GPS. Tive que reunir toda a coragem para olhar as chapas e ler o
relatório e começar a fazer minhas pesquisas na internete. Já desde o início
percebi que a mama direita não podia ser salva devido ao CDIS (carcinoma ductal
invasivo in-situ), essa lesão pré-cancerígina já a comprometia pela larga
extensão. E cá com os meus botões de paciente-leiga, ela parece prova de que os
dois tumores passaram anos se desenvolvendo até se manifestar. A grande
preocupação era saber se já havia também linfonodos envolvidos (não!) ou metástase
(não!), tinha que amargar ainda semanas de espera até terminar toda a
fase de estadiamento, isto é, de classificação do tumor.
A nova mamografia (muito mais nítida, por sinal) e ultrassonografia, feitas em Heidelbergue, reconfirmaram a presença "só" dos dois tumores (aprendi há pouco que essa multifocalidade ou multicentrismo é uma manisfestação típica dos tumores do tipo her2 positivos) e aparentemente nenhum comprometimento dos linfonodos. Dissemos à mastologista, que por sinal foi muito gentil durante todo o exame, que eu precisava de apoio psicológico para encarar o que vinha pela frente. Ela chamou uma pessoa indicada para esses casos, uma breast care nurse/enfermeira de cuidados da mama. Essa senhora nos ajudou muito na fase inicial do tratamento, consolando também o meu marido, e me entregou um manual de explicações aos pacientes com câncer de mama, escrito por especialistas que atuam na clínica ginecológica e no NCT/Centro Nacional de Tumores, também lá em Heidelbergue. O guia esclarece algumas etapas essenciais dos possíveis tratamentos e serve como aquecimento para o longo caminho a ser percorrido.
A enfermeira também nos encaminhou para o serviço de aconselhamento psicosocial para filhos de pais com câncer. Estivemos com a psicóloga lá umas três vezes, numa ocasião também levamos os nossos filhos. Queríamos explicar, levando em consideração a idade deles, o tratamento por que eu ia passar. Para isso também utilizamos livros apropriados, onde aparecem, por exemplo, mães com lenço na cabeça. Tivemos que esclarecer desde coisas simples, como câncer não é contagioso, até as mais delicadas, que é possível morrer disso ou que o meu cabelo iria cair. Nessa situação-limite é melhor tentar quebrar os tabus do que ser surpreendido pelo efeito bumerangue, isto é, quando as crianças aprendem sobre esses temas por terceiros, um coleguinha da escola ou um adulto distraído, e tudo pode ficar ainda mais confuso ou assustador. A atitude dos meus filhos diante do meu tratamento ainda vai ganhar algum post específico, mas não posso me cansar de elogiá-los, eles fazem muito marmanjo ficar de queixo caído.
A nova mamografia (muito mais nítida, por sinal) e ultrassonografia, feitas em Heidelbergue, reconfirmaram a presença "só" dos dois tumores (aprendi há pouco que essa multifocalidade ou multicentrismo é uma manisfestação típica dos tumores do tipo her2 positivos) e aparentemente nenhum comprometimento dos linfonodos. Dissemos à mastologista, que por sinal foi muito gentil durante todo o exame, que eu precisava de apoio psicológico para encarar o que vinha pela frente. Ela chamou uma pessoa indicada para esses casos, uma breast care nurse/enfermeira de cuidados da mama. Essa senhora nos ajudou muito na fase inicial do tratamento, consolando também o meu marido, e me entregou um manual de explicações aos pacientes com câncer de mama, escrito por especialistas que atuam na clínica ginecológica e no NCT/Centro Nacional de Tumores, também lá em Heidelbergue. O guia esclarece algumas etapas essenciais dos possíveis tratamentos e serve como aquecimento para o longo caminho a ser percorrido.
A enfermeira também nos encaminhou para o serviço de aconselhamento psicosocial para filhos de pais com câncer. Estivemos com a psicóloga lá umas três vezes, numa ocasião também levamos os nossos filhos. Queríamos explicar, levando em consideração a idade deles, o tratamento por que eu ia passar. Para isso também utilizamos livros apropriados, onde aparecem, por exemplo, mães com lenço na cabeça. Tivemos que esclarecer desde coisas simples, como câncer não é contagioso, até as mais delicadas, que é possível morrer disso ou que o meu cabelo iria cair. Nessa situação-limite é melhor tentar quebrar os tabus do que ser surpreendido pelo efeito bumerangue, isto é, quando as crianças aprendem sobre esses temas por terceiros, um coleguinha da escola ou um adulto distraído, e tudo pode ficar ainda mais confuso ou assustador. A atitude dos meus filhos diante do meu tratamento ainda vai ganhar algum post específico, mas não posso me cansar de elogiá-los, eles fazem muito marmanjo ficar de queixo caído.
Para a biópsia tomei uma anestesia local e a médica colheu o material, não doeu nada, só a alma. É verdade, mas reitero que, apesar de tudo, desde o início, passado o torpor inicial, e tirando a depressão, sobre a qual não tenho controle, tenho me decidido pela (sobre)vida. Tenho compromisso com meus filhos e fico esperneando contra a ignorância, injustiça ou descaso, quando tenho forças pra isso.
O resultado da patologia veio na primeira semana de maio. Tanto a mastologista como a breast care nurse foram precisas, explicando a necessidade da mastectomia. A operação foi marcada para uma sexta, dia 13 de maio. A enfermeira me perguntou se eu não era supersticiosa. Respondi que não, oficialmente era dia da abolição da escravidão no Brasil, servia como a minha Lei Áurea particular, me libertando do câncer.
Colecionando milhas com o esperança-card
Coleciono milhas e milhas nos corredores das clínicas e salas de espera dos consultórios médicos, por isso já adquiri o nada invejável status de "frequent patient". No meu caderninho azul, que
é meu caderno de anotações que me acompanha nesse pouco mais de ano de peregrinações, possuo algumas páginas que servem de cofrinho emocional. Lá
deposito listas de canções e filmes legais, guardo frases de efeito, como
"não deixe a peteca cair" ou “lute por uma melhor qualidade de vida”,
anoto nome de gente bacana, que me inspira, e penso em coisas bonitas pra fazer
com quem eu amo.
Para me inspirar andei lendo também alguns blogues de brasileiras que passaram por tratamento de câncer no Brasil, gosto particularmente dos blogues da cineasta Clelia Bessa (estoucomcanceredai.blogspot.com), do Rio, e da bióloga Amanda Almeida, de Brasília (diariocancerdemama.blogspot.com). A primeira diferença que me salta aos olhos é que elas costumam agradecer a um médico, oncologista ou mastologista, pelo tratamento recebido por convênio. Não quero comparar alhos com bugalhos, mas a realidade é que na Alemanha nem tudo são flores.
Para me inspirar andei lendo também alguns blogues de brasileiras que passaram por tratamento de câncer no Brasil, gosto particularmente dos blogues da cineasta Clelia Bessa (estoucomcanceredai.blogspot.com), do Rio, e da bióloga Amanda Almeida, de Brasília (diariocancerdemama.blogspot.com). A primeira diferença que me salta aos olhos é que elas costumam agradecer a um médico, oncologista ou mastologista, pelo tratamento recebido por convênio. Não quero comparar alhos com bugalhos, mas a realidade é que na Alemanha nem tudo são flores.
Nas clínicas lotadas todos
os pacientes oncológicos são atendidos, pelo menos lá em Heidelbergue, por
eficientes enfermeiros, equipamentos de ponta e medicação de primeira, só que
depois de uma considerável espera e por médicos-assistentes que trabalham em
rotação permanente (faltam médicos em todos os setores) e que não podem ou não querem responder a todas as nossas
perguntas. Não querem por estar sobrecarregados de trabalho, muitos parecem
estafados mesmo e, ao contrário do meu ex-ginecologista e seu míope colega, a
maioria costuma ter pavor de dizer ou fazer uma bobagem e sofrer um
processo, por isso muitas vezes eles só informam o mínimo e o essencial (na opinião deles).
.
Portanto, apesar de ser livre para escolher praticamente qualquer médico que esteja licenciado para atender pela rede pública, durante muitos meses não tive ninguém me orientando, simplesmente porque não encontrei mastologista que pudesse desempenhar o papel de meu médico-guia na minha cidade, que não é nem pequena nem pobre para os padrões alemães. Essa função caberia teoricamente então ao meu Hausarzt/médico internista, mas há muito ele confessa estar também sobrecarregado, e nem tem noção do meu caso.
Portanto, apesar de ser livre para escolher praticamente qualquer médico que esteja licenciado para atender pela rede pública, durante muitos meses não tive ninguém me orientando, simplesmente porque não encontrei mastologista que pudesse desempenhar o papel de meu médico-guia na minha cidade, que não é nem pequena nem pobre para os padrões alemães. Essa função caberia teoricamente então ao meu Hausarzt/médico internista, mas há muito ele confessa estar também sobrecarregado, e nem tem noção do meu caso.
Assim, esse internista tem
se limitado a controlar o sangue, a emitir atestados e a me dar guias de
internamento ou transferência para as clínicas ou outros especialistas, eu
mesma digo quais estou precisando. Vou lá consultá-los, muitas vezes carregando
meu marido ou minha amiga como testemunha (4 ouvidos ouvem melhor do que 2),
sempre com meu caderninho de anotações debaixo do braço e procurando pesquisar
antes, para ter perguntas afiadas na ponta da língua, na hora da consulta.
De vez em quando, conseguimos pisar no calo dos assistentes de tal forma que eles acabam capitulando e chamando um poderoso chefão/chefona (aqui eles costumam portar o título Prof. Dr., Privatdozent ou Oberarzt) para tirar as dúvidas. É uma pequena conquista conseguir consultá-los em alguns minutos de audiência, geralmente depois de horas de espera, mesmo com hora marcada. Porém, não somos masoquistas. E bem que meu amigo N me alertou que alguns médicos costumam sentir-se uns semi-deuses, querendo ser tratados com rapa-pés.
De vez em quando, conseguimos pisar no calo dos assistentes de tal forma que eles acabam capitulando e chamando um poderoso chefão/chefona (aqui eles costumam portar o título Prof. Dr., Privatdozent ou Oberarzt) para tirar as dúvidas. É uma pequena conquista conseguir consultá-los em alguns minutos de audiência, geralmente depois de horas de espera, mesmo com hora marcada. Porém, não somos masoquistas. E bem que meu amigo N me alertou que alguns médicos costumam sentir-se uns semi-deuses, querendo ser tratados com rapa-pés.
Desculpem essa crueza, mas sei que meu tratamento é de certa forma ainda experimental. A imunoterapia com a droga trastuzumabe só foi aprovada para uso em pacientes com as minhas características, tumores her2 positivos de diâmetro 1b, em 2007, ou seja, estou fazendo parte duma leva de pacientes que daqui a alguns anos vai fornecer mais dados estatísticos confiáveis sobre essa droga, que começou a ser usada em pacientes com câncer metastático em meados dos 90.
Espero sobretudo que comprovemos o caráter inovador do tratamento com o trastuzumabe, como vem sendo afirmado em todos os congressos, por ser uma forma mais eficiente e menos agressiva que outras terapias contra o câncer de mama her2 +. Porém, não posso deixar de mencionar, en passant, que estamos também forrando os bolsos da multinacional que fabrica essa droga (ah, li em alguma parte que ela só aceita vender o "pacote", ou seja, as drogas da químio junto com a imunoterapia, faturando duplamente). O tratamento do câncer, lamentavelmente, gera também um tremendo comércio. Esse alerta escutei logo no início do tratamento e posso confirmá-lo! Minhas experiências a respeito deixo para contar numa outra ocasião.
Samba da paciente doida
Gato escaldado tem medo de água fria. Depois
da péssima experiência com os ginecologistas trapalhões e da porrada recibida
lá na radiologista, me deu um estalo e resolvi tratar meu caso com bambambãs,
decidindo fazer a biópsia diretamente no Brustzentrum/centro da mama, da
clínica ginecológica da Universidade de Heidelbergue. Em 2007 havíamos ido à
clínica de pneumologia, para escutar um segundo parecer no caso do meu marido,
e tivéramos uma excelente impressão. Desta vez também esperávamos ter batido à
porta certa, mas nos deram uma consulta só para o dia 28 de abril. Não éramos
os únicos a pensar em Heidelbergue como um centro de excelência, ficamos
cruzando os dedos para que não fosse muito tarde.
Tenho a perfeita consciência de que eu, uma reles
paciente classe média-média, estou sendo atendida num dos sistemas públicos de
saúde mais desenvolvidos do planeta, no entanto há também falhas que se revelam
quando somos atropelados por um cometa-câncer. Vou relatar algumas dessas
experiências ao longo dos últimos meses, mas não quero ficar só me lamentando.
Estou passando pelas mãos de dezenas de
especialistas, quero também poder descrever o que há de positivo nas áreas da
medicina, enfermagem, psicologia e assistência social deste país, que durante
tantíssimos anos de vacas gordas e magras tem sido minha morada constante. Acho
que vale a pena contar aqui o que funciona no que ainda resta do sistema de
bem-estar social alemão, mesmo depois de algumas décadas de devastação
neo-liberal. Os cortes na saúde, li recentemente, começaram já no início dos
anos 70!
O que vier
eu traço - Alvaiade/Zé Maria (1926)
Quando eu canto meu sambinha batucada,
A turma fica abismada com a bossa que eu faço,
Faço e não me embaraço,
E não há tempo,
Faço meu contra-tempo, dentro do compasso,
Quem não tiver o ritmo na alma,
Entretanto com mais calma,
Vai gostar do que eu faço,
Samba-canção, samba de breque e batucada,
Para mim não é nada, o que vier eu traço.
Bis
Não tenho veia poética,
Mas canto com muita tática,
Não faço questão de métrica,
Mas não dispenso a gramática,
Não gravo abaixo da música,
Nem mesmo sendo sinfônica,
Procuro tornar simpática,
A minha voz microfônica.
Bis...
Na Wikipedia descobri que um dos autores desse samba, Alvaiade, também batalhou pela sobrevivência, só que num plano bem mais básico, a luta do sambista pobre pra botar comida no prato. Aqui, na mais que bem nutrida Alemanha do século 21, o buraco é diferente.O título do samba funciona para mim como um grito de resistência depois que virei, a contra-gosto, uma paciente profissional.
Quando eu canto meu sambinha batucada,
A turma fica abismada com a bossa que eu faço,
Faço e não me embaraço,
E não há tempo,
Faço meu contra-tempo, dentro do compasso,
Quem não tiver o ritmo na alma,
Entretanto com mais calma,
Vai gostar do que eu faço,
Samba-canção, samba de breque e batucada,
Para mim não é nada, o que vier eu traço.
Bis
Não tenho veia poética,
Mas canto com muita tática,
Não faço questão de métrica,
Mas não dispenso a gramática,
Não gravo abaixo da música,
Nem mesmo sendo sinfônica,
Procuro tornar simpática,
A minha voz microfônica.
Bis...
Na Wikipedia descobri que um dos autores desse samba, Alvaiade, também batalhou pela sobrevivência, só que num plano bem mais básico, a luta do sambista pobre pra botar comida no prato. Aqui, na mais que bem nutrida Alemanha do século 21, o buraco é diferente.O título do samba funciona para mim como um grito de resistência depois que virei, a contra-gosto, uma paciente profissional.
11 de abril de 2011
Minha Fukushima pessoal começou na sala de espera de uma clínica radiológica,
numa outra linda manhã de primavera (pelo menos isso pra compensar). Mais uma
vez o maridão fez questão de me acompanhar, ainda bem!
Fui levada a uma salinha, me despi e fiz a
mamografia com uma técnica assistente, não doeu nada. Depois fui levada a uma
outra sala de espera, me lembro de ter lido uma Spiegel inteira, esperei
bastante. Aí fui levada de volta à salinha, tive que voltar a me despir e
esperar uns 15 minutos. Comecei a sentir um pouco de claustrofobia e a tremer,
pena que o Vascaíno ficou lá fora, pensei.
A radiologista me chamou, uma senhora de uns 60
anos, pediu para me deitar perto de um aparelho de ultrassonografia e enquanto
eu fazia o movimento de me estirar, disse assim de sopetão: Es sieht nicht gut
aus/Não tem boa aparência. Emudeci, queria proteger meu corpo com as mãos, mas
já estava estendida, a médica imediatamente comecou a fazer a ultrassonografia
e a falar em microcalcário espalhado pela mama direita, dois tumores. Ela
continuou dizendo que ia escrever um relatório para o ginecologista, eu tinha
que ir lá correndo, e que blablablá, e eu fazendo que sim com a cabeça, não
consegui dizer uma palavra!
Saí da sala de exame com o mundo girando em torno a um caixão imaginário, e era eu que estava morta lá dentro. A radiologista foi simplesmente brutal na (in)comunicação comigo, eu estava despreparada para tanta falta de sensibilidade, e tive essa reação que me faz tanto mal, me calei. Alcancei cambaleante a outra sala de espera, lotada de pacientes, onde estava Vascaíno, tentei olhar pra ele sem demostrar tudo o que estava sentindo naquele momento, mas já devia estar muito pálida. Ele segurou as minhas mãos, ficamos esperando o tal relatório.
O meu médico ginecologista nos atendeu
imediatamente, começou a explicar as muitas possibilidades de tratamento. Ele
tentou ser informativo, mas não foi nem um pouco empático, poderia ao menos ter
fingido olhar a mamografia, ou dar um tapinha nas costas, mas nem isso! Tinha
que procurar imediatamente o centro de senologia da clínica geral da nossa
cidade, fomos lá direto marcar a biópsia, me deram uma consulta para uma semana
depois.Saí da sala de exame com o mundo girando em torno a um caixão imaginário, e era eu que estava morta lá dentro. A radiologista foi simplesmente brutal na (in)comunicação comigo, eu estava despreparada para tanta falta de sensibilidade, e tive essa reação que me faz tanto mal, me calei. Alcancei cambaleante a outra sala de espera, lotada de pacientes, onde estava Vascaíno, tentei olhar pra ele sem demostrar tudo o que estava sentindo naquele momento, mas já devia estar muito pálida. Ele segurou as minhas mãos, ficamos esperando o tal relatório.
Nesse dia o mundo continuava a girar e meu cortejo não passava. Já era hora de ir buscar nosso filho, 7 anos, na escola. Ele percebeu os nossos semblantes e perguntou o que a gente tinha. Desconversamos e fomos ao centro da cidade almoçar. Só ele comeu. Comecei a sair do meu torpor ao me lembrar da primeira pessoa pra quem liguei, quando meu marido havia sido diagnosticado com o tumor dele, dando mil dicas sobre o que fazer, o que considerar num momento tão desesperador, minha querida amiga B. Uns anos antes ela havia salvado a vida do pai, que havia sido mal diagnosticado no seu país de origem com um tumor no intestino, trazendo-o à Alemanha para tratamento. A minha amiga, professora secundária, e seu marido, administrador de empresas, se tornaram forçosamente expertos na comunicação com os médicos e decidiam o que o pai/sogro devia fazer. Ele vive muito bem.
Outra vez esse casal amigo se desdobrou em desvelo conosco. Que eu não ia morrer agora, que eu ia superar o tratamento porque era tão amada, que um câncer não é igual a outro câncer, que nós aguardássemos o resultado da biópsia para decidir com calma que rumo tomar. Minha amiga ainda recordou uma frase que eu havia dito umas semanas antes, em tom de brincadeira, de que a gente ainda ia morar juntas num asilo, quando fôssemos bem velhinhas, porque nós nos conhecemos dos tempos de casa de estudante universitário, compartilhando banheiro e cozinha, choros e risos, e pensamos que seria muito divertido repetir isso no outono das nossas vidas. Essas e tantas outras palavras tão amáveis de todos os amigos (ainda houve os telefonemas para Madame R, J, X e N), o abraço e o aperto de mão do meu marido, e a proximidade dos meus filhos foram o bálsamo que eu precisei pra elaborar aquele dia e suportar a espera pela biópsia.
Sorpresas te da la vida
Como já disse num post anterior, foi um parto perfeito, em pouco mais de meia
hora a Espoleta nasceu numa banheira da casa de partos (a parteira sugeriu,
rindo, que se eu pretendesse ter mais algum filho que fizesse um parto caseiro)
e depois já fomos dormir em casa. O parto do meu filho também havia sido
relâmpago (45 minutos depois de ingressar na maternidade), por isso procuramos
na segunda gestação uma casa de partos, custa um pouco mais do que uma
maternidade tradicional.
Lá há mais conforto e tranquilidade e as
parturientes passam por uma triagem rigorosa, é algo para defensores do parto
espontâneo humanizado, aliado a técnicas modernas. Um médico e uma maternidade
sempre ficam ao alcance do telefone, pois a legislação alemã prevê apenas a
presença de parteiras auxiliando no trabalho de parto e o médico só costuma ser
chamado em caso de urgência. Na casa de partos, os cuidados com a mãe e o bebê
começam desde cedo na gestação e se estendem até 10 dias após o parto, com
visitas da parteira em casa. Toda a família fica envolvida, o meu marido cortou
o cordão umbilical, o meu filho ajudou a dar o primeiro banho na neném.
Nos primeiros meses de vida a minha filha dormiu muito, a minha mãe passou dois meses conosco dando um bom apoio na retaguarda, e assim podemos voltar a atenção ao meu marido. Ele foi operado no dia 27 de julho de 2007. Retiraram-lhe 1/3 do pulmão direito, a recuperação foi muito boa e não foi necessária nenhuma químio nem rádio. O Vascaíno fez ainda algumas semanas de reabilitação numa clínica especializada e pediu o apoio de um psicólogo para reelaborar esse ano intenso, mas não ficou satisfeito e acabou desistindo. A tosse às vezes ainda o incomoda, talvez tenha um fundo nervoso, mas nunca mais teve aquela persistência estranha.
Nesse ensolarado 21 de março, então, telefonei para o meu ginecologista e relatei a minha preocupante descoberta. A recepcionista perguntou se podia me encaminhar a um dos seus outros dois colegas porque ele estava lotado. Concordei, não só porque tinha a angústia de querer esclarecer logo tudo, senão porque já conhecia esse outro colega, ele também já me havia examinado durante a gestação da Espoleta e tinha causado boa impressão.
O médico me apalpou, fez uma ultrassonografia
detalhada e declarou solenemente que eu não tinha nada, tratava-se somente de
um quisto sebáceo. Meio trêmula e incrédula ainda perguntei: e o sangramento no
bico? Ah, não tem nada a ver, ele respondeu. E acrescentou: passe uma
pomadinha. Se a senhora quiser ter certeza de que não tem nada, vamos marcar
uma mamografia, e me deu uma guia e o nome de uma radiologista. Nos primeiros meses de vida a minha filha dormiu muito, a minha mãe passou dois meses conosco dando um bom apoio na retaguarda, e assim podemos voltar a atenção ao meu marido. Ele foi operado no dia 27 de julho de 2007. Retiraram-lhe 1/3 do pulmão direito, a recuperação foi muito boa e não foi necessária nenhuma químio nem rádio. O Vascaíno fez ainda algumas semanas de reabilitação numa clínica especializada e pediu o apoio de um psicólogo para reelaborar esse ano intenso, mas não ficou satisfeito e acabou desistindo. A tosse às vezes ainda o incomoda, talvez tenha um fundo nervoso, mas nunca mais teve aquela persistência estranha.
Nesse ensolarado 21 de março, então, telefonei para o meu ginecologista e relatei a minha preocupante descoberta. A recepcionista perguntou se podia me encaminhar a um dos seus outros dois colegas porque ele estava lotado. Concordei, não só porque tinha a angústia de querer esclarecer logo tudo, senão porque já conhecia esse outro colega, ele também já me havia examinado durante a gestação da Espoleta e tinha causado boa impressão.
Saímos, Vascaíno e eu, muito aliviados do consultório, e na rua encontramos casualmente minha amiga Madame R. Dei logo a boa notícia e ela comentou: ah, esses quistos são muito comuns. Tentando me convencer que não tinha nada demais, aceitei sem protesto a data marcada para a mamografia, só três semanas depois.
21 de março de 2011
É o dia do aniversário do meu marido, vou apelidá-lo de Vascaíno, início da
primavera aqui no hemisfério norte. Esse dia a gente começou bem apreensivo, e
aqui se faz necessária mais uma longa incursão ao passado: a minha sogra faleceu
em 1998, foram mais de 10 anos padecendo de um câncer de mama metastático. Em
maio de 2007 foi a vez do meu sogro, já com 80 anos, câncer de laringe,
diagnosticado no último momento.
Voltando ao meu marido, o Vascaíno vinha sendo incomodado por uma tosse seca persistente, desde setembro de 2006. Graças a um médico internista de uma pequena clínica em nossa cidade, que insistiu em fazer uma broncoscopia, foi descoberto no final desse pesado maio de 2007 um mínimo (menos de 0,5 cm) tumor carcinoide de origem neuroendócrina, um NeT. Esse tipo de tumor no pulmão é raríssimo, corresponde a uns 2% dos casos, e costuma crescer muito mais lentamente que um carcinoma, sendo classificado às vezes também como um tumor benigno. O médico foi muito atencioso e nos consolou muito, explicando que uma operação no seu caso apontava para 95% de chances de remissão total. Saímos de lá com a indicação de duas clínicas (inclusive, soubemos depois, o internista chegou a comentar o caso com um colega que viria a ser o chefe da equipe que operou meu marido).
Entretanto, o Vascaíno ficou bem abatido quando recebeu essa notícia, não só porque havia acabado de perder o pai, senão também porque eu estava grávida de nossa filha, no nono mês! Na Alemanha os pacientes em geral tem bastante poder de decisão sobre onde e com quem se operar. No caso dele, ainda bem, pudemos nos informar a tempo, pesquisando o quanto podíamos sobre esse tipo de tumor através de amigos, conhecidos e pela internete. Logo ele começou o estadiamento e nossa filha só nasceu no dia 11 de junho, 5 dias depois da data prevista. Vida e morte entraram no estádio de mãos dadas, sendo que nessa rodada a primeira venceu claramente, 2x0!
E agora, uma homenagem a pai e filha:
www.radio.uol.com.br/#/letras-e-musicas/beth-carvalho/coisinha-do-pai/2471718
Meus sogros não fumavam. Desconfiamos do uso
de substâncias solventes no trabalho, mas não temos como averiguar essa
suspeita. Eles mantiveram durante décadas um ateliê de confecção de casacos de
pele, ofício milenar da região da Macedônia, norte da Grécia, onde faz muito
frio, e graças ao trabalho árduo conseguiram escapar da miséria e da fome
decorrentes da guerra civil grega, nos anos 40 e 50, ralando pra formar os 2
filhos engenheiros na Alemanha. A minha sogra, que foi internada num campo
de concentração aos 12 anos, merece agora uma mínima homenagem (depois, em outro
post, posso contar um pouco mais sobre essa guerra).
Encontrei só esta tradução em francês (copiado do blogue ilios.pagesperso-orange.fr/musique/manamou_ellas) para este belo poema antifascista de Nikos Gatsos, que foi musicado para uma cena-chave do filme Rembético (1983), de Kostas Ferris:
Encontrei só esta tradução em francês (copiado do blogue ilios.pagesperso-orange.fr/musique/manamou_ellas) para este belo poema antifascista de Nikos Gatsos, que foi musicado para uma cena-chave do filme Rembético (1983), de Kostas Ferris:
Μάνα μου Ελλας
|
Ma mère la Grèce
|
||||||||||||||||||
|
|
||||||||||||||||||
Δεν έχω
σπίτι πίσω για να'ρθω
ούτε κρεβάτι για να κοιμήθώ δεν έχω δρόμο ούτε γειτονιά να τραγουδήσω μια Πρωτομαγιά. |
Je n'ai
pas de maison où rentrer
ni de lit pour dormir Je n'ai pas de route ni de voisinage pour chanter au premier mai. |
||
Τα ψεύτικα
τα λόγια τα μεγάλα
μου τα 'πες με το πρώτο σου το γάλα. |
Tes grands
et faux discours
tu m'le disais déjà avec mon premier lait. |
||
Μα τώρα
που ξυπνήσα τα φίδια
εσύ φοράς τα αρχαία σου στολίδια και δε δακρυζείς ποτέ σου μάνα μου Ελλάς που τα παιδιά σου σκλάβους ξεπουλάς. |
Mais maintenant
que les serpents se réveillent
Toi, tu portes des vieux bijoux et tu ne pleures jamais ma mère la Grèce quand tu brades tes enfants esclaves. |
||
Τα ψεύτικα
τα λόγια τα μεγάλα
μου τα 'πες με το πρώτο σου το γάλα. |
Tes grands
et faux discours
tu m'le disais déjà avec mon premier lait. |
||
Κι όταν
εγώ στην μοίρα μου μηλούσα
είχες ντυθεί τα αρχαία σου τα λούσα και στο παζάρι με πήρες γύφτισα μαιμού
Ελλάδα
Ελλάδα μάνα του καημού.
|
Et quand
moi, je parle de mon destin
tu t'habilles avec tes vieux habits de coquette et dans le bazar en gitane, en guenon, tu m'as amené Grèce, Grèce, mère du chagrin. |
||
Τα ψεύτικα
τα λόγια τα μεγάλα
μου τα 'πες με το πρώτο σου το γάλα. |
Tes grands
et faux discours
tu m'le disais déjà avec mon premier lait. |
||
Μα τώρα
που η φωτιά φουντώνει πάλι
εσύ κοιτάς τα αρχαία σου τα κάλλη και ατις αρένες του κόσμου μάνα μου Ελλάς το ίδιο ψέμα πάντα κουβαλάς. |
Mais
maintenant le feu s'embrase de nouveau
et tu regardes tes beautés d'autrefois et dans les arènes du monde, tu trimballes toujours le même mensonge. |
||
Voltando ao meu marido, o Vascaíno vinha sendo incomodado por uma tosse seca persistente, desde setembro de 2006. Graças a um médico internista de uma pequena clínica em nossa cidade, que insistiu em fazer uma broncoscopia, foi descoberto no final desse pesado maio de 2007 um mínimo (menos de 0,5 cm) tumor carcinoide de origem neuroendócrina, um NeT. Esse tipo de tumor no pulmão é raríssimo, corresponde a uns 2% dos casos, e costuma crescer muito mais lentamente que um carcinoma, sendo classificado às vezes também como um tumor benigno. O médico foi muito atencioso e nos consolou muito, explicando que uma operação no seu caso apontava para 95% de chances de remissão total. Saímos de lá com a indicação de duas clínicas (inclusive, soubemos depois, o internista chegou a comentar o caso com um colega que viria a ser o chefe da equipe que operou meu marido).
Entretanto, o Vascaíno ficou bem abatido quando recebeu essa notícia, não só porque havia acabado de perder o pai, senão também porque eu estava grávida de nossa filha, no nono mês! Na Alemanha os pacientes em geral tem bastante poder de decisão sobre onde e com quem se operar. No caso dele, ainda bem, pudemos nos informar a tempo, pesquisando o quanto podíamos sobre esse tipo de tumor através de amigos, conhecidos e pela internete. Logo ele começou o estadiamento e nossa filha só nasceu no dia 11 de junho, 5 dias depois da data prevista. Vida e morte entraram no estádio de mãos dadas, sendo que nessa rodada a primeira venceu claramente, 2x0!
E agora, uma homenagem a pai e filha:
www.radio.uol.com.br/#/letras-e-musicas/beth-carvalho/coisinha-do-pai/2471718
Foi um maremoto que entrou em minha vida
Normalmente 11 de março é uma data legal. Meu amigo N faz aniversário, e apesar
de ainda estar fazendo muito frio, uma primavera
excepcionalmente ensolarada e quente se anunciava aqui no centro da Alemanha. Mas aí nesse
dia o Japão ruiu, e eu mal intuía que as imagens de Fukushima que tanto me
impressionaram serviriam também como metáfora pro maremoto que ia sacudir a
minha vida alguns dias depois. Peraí, tenho retroceder mais alguns meses nessa
história, para explicar onde eu estava com alguns dos meus pensamentos,
sentimentos e planos então.
Na virada do ano havia me despedido do sonho de ter mais um filho, pelo menos por via natural. Só tive coragem pra encarar a maternidade aos 35 anos, o meu galeguinho M nasceu quando eu tinha 37 e a minha espoleta C quando já ia completar 41! Essas gestações foram boas e culminaram em partos perfeitos e seres milagrosamente sadios, mas nesse meio tempo tive ainda dois abortos espontâneos, bem sofridos. Aos 44, definitivamente, o ventre não parecia mais disposto a trazer novos frutos, então resolvi colocar o sonho do terceiro filho pra escanteio.
Assim, num dia ainda gelado entre janeiro e fevereiro, tomei um gostoso banho de espuma e fiz meu primeiro e consciente auto-exame dos seios depois de 6 (sim, seis) longos anos amamentando. Esse mais que extenso período de lactação não foi planejado, e a coisa rolou de maneira diferente com as duas crianças: o meu filho sempre se amarrou, se dependesse dele era um peitinho, como ele gostava de chamar, a cada meia hora. Ah, ele é um touro em vitalidade! Já a minha filha só passou a gostar mesmo depois do primeiro ano, e ainda dava um bom descanso de algumas horas entre as mamadas. Como ela era (e é) magrelinha e propensa a doenças respiratórias, resisti tanto tempo.
Na virada do ano havia me despedido do sonho de ter mais um filho, pelo menos por via natural. Só tive coragem pra encarar a maternidade aos 35 anos, o meu galeguinho M nasceu quando eu tinha 37 e a minha espoleta C quando já ia completar 41! Essas gestações foram boas e culminaram em partos perfeitos e seres milagrosamente sadios, mas nesse meio tempo tive ainda dois abortos espontâneos, bem sofridos. Aos 44, definitivamente, o ventre não parecia mais disposto a trazer novos frutos, então resolvi colocar o sonho do terceiro filho pra escanteio.
Assim, num dia ainda gelado entre janeiro e fevereiro, tomei um gostoso banho de espuma e fiz meu primeiro e consciente auto-exame dos seios depois de 6 (sim, seis) longos anos amamentando. Esse mais que extenso período de lactação não foi planejado, e a coisa rolou de maneira diferente com as duas crianças: o meu filho sempre se amarrou, se dependesse dele era um peitinho, como ele gostava de chamar, a cada meia hora. Ah, ele é um touro em vitalidade! Já a minha filha só passou a gostar mesmo depois do primeiro ano, e ainda dava um bom descanso de algumas horas entre as mamadas. Como ela era (e é) magrelinha e propensa a doenças respiratórias, resisti tanto tempo.
Não quero fazer apologia da amamentação e só
tenho autoridade pra falar da minha família, mas o fato é que essas
experiências reforçaram o elo entre nós quatro, sendo o meu marido quem mais
queria evitar o leite em pó, desconfiado da indústria alimentícia. Além disso,
a gente achava que assim estaria também me protejendo de um remotíssimo câncer
de mama, ninguém nunca teve câncer na minha família de origem. Pois é, não
funcionou. Mas, estranha coincidência, as duas crianças resolveram parar de
mamar na mesma idade, 3 anos e 2 meses.
Se meus seios estavam caídos? Ah, e como! Mas o processo de despencamento já havia começado muito antes, então eu me dizia: um dia vou me dar uma bela plástica de presente, pra compensar tanto esforço e voltar a ficar gostosa. Agora estou juntando coragem para realizar esse projeto em 2013, mas com uma técnica bem mais complicada que um simples levantamento. Como tive que passar por radiação, corro muito risco de rejeição com um implante de prótese. A alternativa é aproveitar o excesso de gordura numa coxa (tenho material suficiente para ficar com uma poitrine escandalosa), com uma técnica chamada TGM/ TUG flap. Serão necessárias pelo menos duas grandes operações, uma para fazer o enxerto e reconstruir a mama direita, outra para igualar a mama esquerda. De quebra ainda “ganho” a lipoaspiração nas coxas, caramba, vou ficar um arraso!
Se meus seios estavam caídos? Ah, e como! Mas o processo de despencamento já havia começado muito antes, então eu me dizia: um dia vou me dar uma bela plástica de presente, pra compensar tanto esforço e voltar a ficar gostosa. Agora estou juntando coragem para realizar esse projeto em 2013, mas com uma técnica bem mais complicada que um simples levantamento. Como tive que passar por radiação, corro muito risco de rejeição com um implante de prótese. A alternativa é aproveitar o excesso de gordura numa coxa (tenho material suficiente para ficar com uma poitrine escandalosa), com uma técnica chamada TGM/ TUG flap. Serão necessárias pelo menos duas grandes operações, uma para fazer o enxerto e reconstruir a mama direita, outra para igualar a mama esquerda. De quebra ainda “ganho” a lipoaspiração nas coxas, caramba, vou ficar um arraso!
Voltando ao auto-exame do inverno: deu tudo
limpo. Porém, no início de março, descobri uma gota de sangue no bojo direito
do sutiã. De início pensei que tivesse
origem hormonal, pois a desmamada havia sido relativamente recente, uns 6
meses antes. A gota de sangue persistiu nos dias seguintes, o bico do seio
parecia um pouco rachado, comecei a ficar grilada. Liguei pro ginecologista e
me deram uma consulta para cinco meses depois. É que sou paciente da rede
pública na Alemanha e o tempo "normal" de espera era esse mesmo, pelo
menos com esse médico. Outro detalhe, o rastreamento com mamografia só é
oferecido aqui a partir dos 50 anos, se você não for uma paciente de risco. Eu
era (ter filhos depois dos 35 é um fator de risco) e não sabia. Desencanei e
voltei pra teoria da disfunção hormonal.
Tudo corria bem na minha vida então. Depois de uma tentativa frustrada de ir morar em Atenas em 2009/10, tivemos que voltar pra Alemanha devido à crise econômica atual. Foi justamente nesse período que começou a desgringolar tudo pra classe média lá na Grécia, um déjà-vu, pra quem passou uma adolescência angustiante no Brasil dos anos 80. Pessoalmente, comecei a me reaprumar quando pude adiar o retorno ao trabalho na companhia aérea onde tenho um emprego em tempo parcial. Não gosto do que faço, é bem estressante, mas procuro manter o vínculo empregatício para poder continuar voando baratinho com a família.
Tudo corria bem na minha vida então. Depois de uma tentativa frustrada de ir morar em Atenas em 2009/10, tivemos que voltar pra Alemanha devido à crise econômica atual. Foi justamente nesse período que começou a desgringolar tudo pra classe média lá na Grécia, um déjà-vu, pra quem passou uma adolescência angustiante no Brasil dos anos 80. Pessoalmente, comecei a me reaprumar quando pude adiar o retorno ao trabalho na companhia aérea onde tenho um emprego em tempo parcial. Não gosto do que faço, é bem estressante, mas procuro manter o vínculo empregatício para poder continuar voando baratinho com a família.
No sábado, dia 19 de março, Fukushima na cabeça, fui a uma palestra da representante mais ilustre da plataforma comunista do partido "Die Linke", Sahra Wagenknecht. Ela entende de economia como a Maria da Conceição Tavares e a Dilma, e quase deixou de ser minha musa absoluta depois que assumiu o namorado atual, Oskar Lafontaine (é que o conheço de outros carnavais: estudei lá no curral eleitoral dele, me lembro duma campanha em que afirmava que o número imigrantes solicitando asilo político na época, início dos 90, era demasiado alto, e o acho um machote oportunista). Enfim, o amor é cego, Freud pode explicar o que a Sahra vê nele, e eu continuo a votar no partido por causa dela. Sair para ir a uma palestra assim é uma oportunidade raríssima aqui nessa província conservadora, por isso estava bem contente nesse fim de semana. A Sahra foi deslumbrante, mandou ver na crítica da má administração da crise europeia.
No domingo à tarde, 20 de março, estava brincando com a minha filha (então com 3 anos), vou chamá-la de Espoleta aqui, quando ela sem querer apoiou um cotovelo em cima do seio direito. Foi uma dor forte, coloquei a mão e apalpei um caroço do tamanho de um um grão de arroz, no quadrante superior interno (corresponde a cerca de 15% dos casos de câncer de mama): Alarmstufe rot!!!/Campainhas tocando, alerta máximo!!!
1 de jul. de 2012
Eu sou neguinha?
O meu guru na realidade é o Gil, mas escolhi esse nick porque gosto muito dessa
canção do Caetano, me identifico mesmo, ainda mais na interpretação da Vanessa
da Mata (que sereia, talvez por isso me lembre a Clara Nunes. Ah, a
Vanessa a homenageia na composição Meu aniversário, ambas tem mesmo algo
a ver!).
A minha escola era frequentada também por filhos
de oficiais que moravam no forte, me lembro de muita gente gaúcha,
possivelmente essas famílias eram promovidas pro Rio de Janeiro para servir a
um dos ditadores de bombacha (não tenho nada contra a terra do analista de
Bagé, mas é que o Brasil nunca mereceu tanta terapia do joelhaço). Os pais, me
arrepio só de pensar hoje, iam fazer intercâmbio nos EUA. Me vem a mente o Estado
de Sítio, do Costa Gravas, e fico imaginando se não iam também aprender a
torturar os presos políticos de maneira mais eficiente.
Xô, pra afastar esses fantasmas, só recordando o Chacrinha, a quem tive o privilégio de assistir algumas vezes nas transmissões ao vivo do estúdio da TV Tupi, no antigo Cassino da Urca. Durante anos alimentei a fantasia de ser chacrete e não posso esquecer alguns dos seus chavões: Troféu abacaxi (pra ditadura e pro câncer)! Quem não se comunica, se trubica!
letras.mus.br/gilberto-gil/16138/
Bem, voltando à minha configuração, apesar da canção ter sobretudo um forte
apelo metafísico para mim, quero aproveitar o título apenas para descrever meu
novo look, tenho agora cabelo curtíssimo e muito mais encrespado por causa da
químio. Os amigos que não são brasileiros me acham parecida com a Hale Berry,
só que assim uns 15 kg mais, digamos, encorpada, e com um tom de pele branco
azedo a la Michael Jackson no final da carreira, rá rá! Também pudera, depois
de 20 anos de frio europeu, não tem bronzeado que aguente. Já os brasileiros
vêem os meus olhos puxadinhos e reconhecem o sangue precabralino correndo em
minhas veias.
Sou um coquetel nordestino que ainda bebê foi se instalar com os pais muito jovens no Rio de Janeiro. Tenho algumas raízes soltas em Recife e Olinda, Fortaleza e São Luís do Maranhão, e um quê de Quixadá e Belém. Mas até hoje ando mesmo é com saudade da infância no bairro da Urca, com a Guanabara à frente e o Pão de Açúcar às costas, é só fechar os olhos e escuto o barulho dos aviões da ponte aérea aterrissando e decolando do Santos Dumont, parecendo fazer a baía vibrar.
Sou um coquetel nordestino que ainda bebê foi se instalar com os pais muito jovens no Rio de Janeiro. Tenho algumas raízes soltas em Recife e Olinda, Fortaleza e São Luís do Maranhão, e um quê de Quixadá e Belém. Mas até hoje ando mesmo é com saudade da infância no bairro da Urca, com a Guanabara à frente e o Pão de Açúcar às costas, é só fechar os olhos e escuto o barulho dos aviões da ponte aérea aterrissando e decolando do Santos Dumont, parecendo fazer a baía vibrar.
Também posso sentir o calor imenso daquele
famoso penhasco marrom e verde escuro no topo, tão próximo que dava medo dos
deslizamentos. Esse calor nos obrigava às vezes a dormir no chão, e enlouquecia
as cigarras e as baratas cascudas. Já o inverno era de uma respeitável
frescura, a pedra acumulava umidade e uma leve névoa pairava sobre a
baía, tanto que para ir brincar na quermesse junina era necessário vestir
às vezes um puloverzinho.
Desculpem o pensamento um tanto fútil, mas ele me persegue. Cresci achando que o resto do mundo era parecido com essa irretocável paisagem de cartão postal, tendo como pano de fundo água, mato e pedra por todos os lados, tudo de uma intensidade tropical delirante, exaltando cores, cheiros e ruídos: podem imaginar quantas decepções eu tive desde então?
www.youtube.com/watch?v=aK-k0SstIJQ
Sei, 1967 a 1976 foi além do mais a época braba da ditadura militar, do "ame-o ou deixe-o", por isso mesmo talvez, que contradição cruel, minha infância tenha sido quase uma delícia: aquela minipenínsula que é a Urca é cercada pelo forte, pelas escolas do exército e da marinha, e pelo clube do círculo militar. As crianças brincavam muito na calçada, íamos pescar e nadar ali mesmo em frente, nas pedras que protegiam a muralha da Avenida Portugal. As portas dos apartamentos ficavam só encostadas, e a criançada tinha medo não dos "subversivos", senão dos bêbados e dos ônibus desenfreados que passavam pela porta do nosso prédio.
Desculpem o pensamento um tanto fútil, mas ele me persegue. Cresci achando que o resto do mundo era parecido com essa irretocável paisagem de cartão postal, tendo como pano de fundo água, mato e pedra por todos os lados, tudo de uma intensidade tropical delirante, exaltando cores, cheiros e ruídos: podem imaginar quantas decepções eu tive desde então?
www.youtube.com/watch?v=aK-k0SstIJQ
Sei, 1967 a 1976 foi além do mais a época braba da ditadura militar, do "ame-o ou deixe-o", por isso mesmo talvez, que contradição cruel, minha infância tenha sido quase uma delícia: aquela minipenínsula que é a Urca é cercada pelo forte, pelas escolas do exército e da marinha, e pelo clube do círculo militar. As crianças brincavam muito na calçada, íamos pescar e nadar ali mesmo em frente, nas pedras que protegiam a muralha da Avenida Portugal. As portas dos apartamentos ficavam só encostadas, e a criançada tinha medo não dos "subversivos", senão dos bêbados e dos ônibus desenfreados que passavam pela porta do nosso prédio.
Xô, pra afastar esses fantasmas, só recordando o Chacrinha, a quem tive o privilégio de assistir algumas vezes nas transmissões ao vivo do estúdio da TV Tupi, no antigo Cassino da Urca. Durante anos alimentei a fantasia de ser chacrete e não posso esquecer alguns dos seus chavões: Troféu abacaxi (pra ditadura e pro câncer)! Quem não se comunica, se trubica!
letras.mus.br/gilberto-gil/16138/
Gauche na vida
Olá!
Primeiro, antes de me apresentar ao público da blogueesfera, um agradecimento à amiga do (des)peito Madame R, que me encorajou a escrever, e à escritora Rosario Ferré, que com seu ensaio "La cocina de la escritura" me desatou o nó na cabeça. Por tabela, agradeço às suas "evangelistas" de cabeceira, como Rosario chama Virginia Woolf e Simone de Beauvoir, que por sua vez a inspiraram. Ah, não posso deixar de saudar também a minha presidenta Dilma e o companheiro Lula, não apenas porque meu coração sempre bateu à esquerda, mas porque eles também têm conseguido driblar o câncer, esse alien vagabundo que nos aperreia.
Resolvi batizar o blogue assim porque sou apegada a um passado que talvez não tenha existido como o imagino, no entanto ele alimenta minha saudade. Sou malemolente, adoro calor, tapioca e rede, que contradição viver na ultracondicionada, gélida e batatófila Alemanha! Como vim parar aqui? Well, isso é um tema para muitos posts e sessões de psicanálise. Roupa suja se lava no psicanalista, e enquanto procuro uma vaga (os consultórios andam lotados por aqui), vou engomando a minha calça desse jeito.
Enquanto engomo a calça (Ednardo/Climério)
Arrepare não
Mas enquanto engomo a calça eu vou lhe cantar
Uma história bem curtinha fácil de contar
Porque cantar parece com não morrer
É igual a não se esquecer
Que a vida é que tem razão
Esse voar maneiro foi ninguém que me ensinou
Não foi passarinho
Foi olhar do meu amor
Me arrepiou todinho e me eletrizou assim quando olhou meu coração
Ai, mas como é triste
Essa nossa vida de artista
Depois de perder Vilma pra São Paulo
Perder Maria Helena prum dentista
Por que escrevo? Escrevo para não esquecer o português, língua que tento transmitir aos meus filhos e que ensino de vez em quando a alguns adultos, mas quase não tenho como levá-la na coleira pra passear, nos 20 e tantos anos passados no exterior. Atualmente são poucos os interlocutores que me ajudam a me exprimir aos trancos e barrancos na língua materna.
Primeiro, antes de me apresentar ao público da blogueesfera, um agradecimento à amiga do (des)peito Madame R, que me encorajou a escrever, e à escritora Rosario Ferré, que com seu ensaio "La cocina de la escritura" me desatou o nó na cabeça. Por tabela, agradeço às suas "evangelistas" de cabeceira, como Rosario chama Virginia Woolf e Simone de Beauvoir, que por sua vez a inspiraram. Ah, não posso deixar de saudar também a minha presidenta Dilma e o companheiro Lula, não apenas porque meu coração sempre bateu à esquerda, mas porque eles também têm conseguido driblar o câncer, esse alien vagabundo que nos aperreia.
Resolvi batizar o blogue assim porque sou apegada a um passado que talvez não tenha existido como o imagino, no entanto ele alimenta minha saudade. Sou malemolente, adoro calor, tapioca e rede, que contradição viver na ultracondicionada, gélida e batatófila Alemanha! Como vim parar aqui? Well, isso é um tema para muitos posts e sessões de psicanálise. Roupa suja se lava no psicanalista, e enquanto procuro uma vaga (os consultórios andam lotados por aqui), vou engomando a minha calça desse jeito.
Enquanto engomo a calça (Ednardo/Climério)
Arrepare não
Mas enquanto engomo a calça eu vou lhe cantar
Uma história bem curtinha fácil de contar
Porque cantar parece com não morrer
É igual a não se esquecer
Que a vida é que tem razão
Esse voar maneiro foi ninguém que me ensinou
Não foi passarinho
Foi olhar do meu amor
Me arrepiou todinho e me eletrizou assim quando olhou meu coração
Ai, mas como é triste
Essa nossa vida de artista
Depois de perder Vilma pra São Paulo
Perder Maria Helena prum dentista
Por que escrevo? Escrevo para não esquecer o português, língua que tento transmitir aos meus filhos e que ensino de vez em quando a alguns adultos, mas quase não tenho como levá-la na coleira pra passear, nos 20 e tantos anos passados no exterior. Atualmente são poucos os interlocutores que me ajudam a me exprimir aos trancos e barrancos na língua materna.
Escrevo pra me comunicar de maneira experimental, comigo mesma, com meus próximos e com um público ainda indistinto que fala e pensa de um jeito brasileiro, imagino, sem poder definir, neste momento, o que seja isso exatamente. Sobre quais assuntos pretendo divagar, não necessariamente nessa ordem em importância: auto-exílio, 20 anos de vida na Alemanha, minha família trilíngue, câncer de mama, MPB, literatura, política, cinema e algumas drogas leves, como a culinária.
Por fim, escrevo também porque talvez esse material possa interessar a algum estudioso, um antropólogo, sociólogo, médico ou analista em formação, sei lá. Sou um verdadeiro dinossauro humano depois de tanto tempo vivendo fora do Brasil e minha mente pulula de anacronismos. Tenho um lado meio exibicionista, meio rato de laboratório, ficam então os meus posts à disposição. Nesta semana estarei postando aqui coisas escritas entre maio e junho deste ano, depois vou passar duas semanas de férias na Grécia, estou precisando muito curtir uma sombra e água fresca por lá.
Peço antecipadamente perdão pelos erros de sintaxe, cacofonia ou excesso de barbarismos. Não se trata só de displicência, é provável que entrem aí também umas pitadas de amnésia e demência, alguns dos possíveis e persistentes efeitos colaterais da químio. Em inglês existe o termo chemo brain, já em alemão é tudo taxado de Fatigue, e definitivamente tenho padecido de vários desses efeitos em graus variados. Assim, sempre que der uma mancada, devo alertar que posso sacar, se achar necessário, o poderosíssimo cartão-câncer. Como explica a atriz Márcia Cabrita, no seu divertido blogue Força na Peruca, (marciacabrita1.blogspot.com), esse cartão funciona como uma espécie de carteirada pros pacientes do ramo, livrando a nossa cara em situações embaraçosas.
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