Poliana, uma jovem senhora poliglota, neurótica e polineuropata

O título acima é pura autoironia e se refere ao meu estado físico e psíquico no momento. Estou bastante ansiosa por causa do primeiro encontro com o psicanalista na semana que vem, cruzando os dedos pra encontrar alguém legal que me ajude a recuperar a auto-estima e a redefinir metas. Enquanto espero, vivo dispersivamente e durmo mal, numa contradição entre hiperatividade e exaustão, pirada da batatinha mesmo. 

Ainda bem, uma boa notícia para comemorar. Fui ao meu primeiro controle no Centro da Mama em Heidelbergue, depois de 13 meses. Seguindo as diretrizes atuais que determinam controles periódicos para os pacientes sobreviventes de câncer, fizeram uma mamografia da solitária mama esquerda. O resultado foi um BIRADS 2, o que é bom. A sonografia assinalou alguma besteira inócua na axila esquerda. Passei alguns minutos de tensão até o Oberarzt, o superior de plantão, confirmar com a médica-assistente que não era nada demais. Já na área do peito caolho não encontraram nada suspeito, alles im Grünbereich/como tinha que ser!

No trem de volta pra casa comecei a esboçar o post de hoje. Quero escrever sobre um tema bem complexo, não só na minha mente confusa. Trata-se da definição do conceito de bem-estar para uma sobrevivente de câncer de mama. Como observa Annette Rexrodt von Fircks, é muito difícil uma paciente voltar a afirmar “eu vou bem”, considerada a agressividade não apenas da doença em si, senão do tratamento oncológico como um todo. Annette teve um diagnóstico barra pesada (e um prognóstico de 15% de chances de sobrevida em 5 anos) aos 35 anos, com 3 filhos pequenos. Ela é autora de vários livros de auto-ajuda e criadora de uma fundação com projetos voltados especialmente à reabilitação de pacientes com filhos ainda pequenos: http://www.rvfs.de/

O câncer de mama é um alien arretado te invadindo não se sabe direito por quê nem por onde, um inimigo cuja voracidade provoca batalhas violentas no corpo e na alma do seu hóspede. Então, para elevar as chances de sobrevivência, assinamos um termo de compromisso/informed consent, dispostos a enfrentar longos e dolorosos tratamentos, como químio ou radioterapia, que podem deixar sequelas físicas ou psíquicas por meses, anos ou mesmo para sempre. Vou enumerar alguns dos efeitos colaterais mais frequentes: menopausa precoce, com tudo o que isso implica (depressão, suores, alterações no sono e na libido, secura nas mucosas e dores nas juntas), fatiga, falta de ar, esquecimento, polineuropatia, a lista é interminável, fico só no básico.

Ora, não somos masoquistas, muito pelo contrário, trata-se duma opção consciente, agarrando-nos no que a ciência pode nos oferecer no momento, o que muitas vezes ainda é muito pouco. Portanto, como responder à pergunta de um conhecido que você encontra na rua: Como vai? Ah, tudo bem, eu fui bem ali na sucursal do inferno, mas já estou de volta. Francamente, dá vontade de pular no pescoço do sujeito que não me deixa falar. A maioria das pessoas só espera mesmo um rápido “tudo bem”, o câncer as assusta tanto que você, paciente, acaba tendo que assumir também a função de terapeuta delas, haja saco! 

Eu, da minha parte, cansei. Estou me aperfeiçoando na arte de responder à altura da minha odisseia: ah, estou viva, obrigada. Esta sinceridade é uma maneira de me respeitar. Não me sinto nada bem, ainda carrego uma monte de sequelas, como enumerei num parágrafo acima, sem contar a aparência: penteado de poodle devido à quimio, corpo de baiacu, inchado pelas doses massivas de cortisona, gorda também pela inatividade sofrida com a polineuropatia nos pés, peito caolho à espera de operação plástica com autoenxerto, coisa de dar inveja ao pai de Frankenstein. Ainda assim, acreditem, sou infinitamente grata (GRRRRR!!!) aos impertigados doutores e bilionários laboratórios por ter a chance de poder estar aqui reclamando da vida. Gente, agora só umas piadas do meu grupo de apoio americano pra salvar o astral:

(Copiado de NEDenise, do http://her2support.org)

"You know you're a BC survivor when... you agree to a course of treatment specifically designed to turn you into an overweight, beefy, red-faced, bald guy!"

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"You know you're a BC survivor when...you joke about your cancer, and your 'healthy' friends aren't sure whether to laugh along."

(I told them...rule of thumb guys...if I'm laughing...it's okay for you to laugh!!)
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Macedônia de sentimentos

Estou de volta das férias, recauchutada em termos. Foram semanas muito intensas. Fiz com a minha família um tour pelo país de origem do meu marido, a Grécia, mas deixei a Alemanha com o coração na mão. A proprietária da casa onde vivo, vizinha de porta, estava agonizando.  É bem verdade que ela já estava com 88 anos, mas era aquele tipo de anciã com ótima qualidade de vida, a gente só a imaginava morrendo mansamente no sono.

Foi um linfoma fulminante, entre diagnóstico e falecimento decorreram exatas 3 semanas. Pelo menos ainda pudemos nos abraçar e agradecer mutuamente pelo convívio bastante harmonioso nos últimos 10 anos. Soube, através da filha, que durante uma semana ela quis se despedir pessoalmente de todos que lhe eram importantes, foi uma romaria aqui nessa casa. Na hora da extrema-unção a Frau D, que era luterana, se queixou de que o pastor estava lendo os salmos com a voz muito trêmula, pedindo para que os lesse de novo. Isso resume bem o seu jeito lúcido e resoluto, de boa professora, em todos os sentidos, até o fim.

Uma pequena homenagem, uma cena do filme Gadjo dilo,de Tony Gatlif (1997), acho que ela ia gostar:

http://www.youtube.com/watch?v=R3rdN4E5iwU


Falar dos vários encantos gregos me leva a reproduzir alguns clichês e lugares-comuns aqui, mas neste momento preciso deles como um bálsamo. Gostei muito poder escapar das chuvas que caracterizam o verão alemão e ser envolvida pelo calor extremo, quase seco e sem nuvens, com cigarras e grilos alucinados. A auto-estrada que liga as montanhas no noroeste da Macedônia a Tessalonica (em português há várias formas de grafia para a segunda maior cidade do país, optei por essa) continua intacta, trazendo confortavelmente os mais abastados entre a população dos Bálcãs para férias a beira-mar, na península de Chalkidiki. 

Pessoas bonitas, bronzeadas e sorridentes, muitas famílias a passeio, todos relaxando e se divertindo entre vários idiomas e etnias. As frutas não podiam estar mais doces, o ar mais puro, a água mais transparente e quente! Delírio mediterrâneo num país se afundando, sensação de estar numa ilha da fantasia, claro que sou remetida ao Brasil da minha infância e adolescência.  

E eis uma anedota particular que bem caracteriza a situação da Europa atualmente: um casal de conhecidos, ele libanês, ela grega, ele se queixando que era um pé-frio. Afinal, havia deixado seu país por causa da guerra, indo trabalhar na embaixada do Líbano na Alemanha Oriental. Chegando lá, o muro caiu. Se casou e foi morar com a esposa em Atenas, trabalhando num banco, aí comecou a crise do euro. Nisso o genro dele, que era holandês, interrompeu: êpa, sogrinho, não vai inventar de ir morar lá na Holanda, senão do que jeito que você dá azar, os diques acabarão se rompendo...

Destoando totalmente da capacidade de rir de si mesmos, nos deparamos num balneário perto de Atenas com uma sucursal do partido nazifascista grego Aurora Dourada. Na varanda estavam reunidos vários tipos musculosos e duas moças de cabelos oxigenados, todos com um sorriso perturbado à la Breivik, arrotando agressividade. Recentemente o porta-voz deles, durante um debate televisivo, jogou água no rosto duma deputada e depois avançou para dar sopapos numa outra, ao ser indagado sobre um processo a que está respondendo. Uma atleta grega, que apoia abertamente esse leão-de-chácara, andou tuitando na semana passada um deboche contra africanos. Ainda bem que o comitê olímpico grego reagiu prontamente, excluindo-a da equipe que foi a Londres.

Alguns gregos elegeram esses fascistas à espera de soluções fáceis à altura da burrice deles, em atitude de protesto contra os políticos dos dois grandes partidos que vêm se revezando há décadas por lá, numa política fisiologista que lembra o coronelismo do nordeste brasileiro. Coronelismo aliás que encontra paralelo também no chamado caciquismo espanhol. Há algumas semanas, durante um anúncio de corte ao auxílio desemprego, uma deputada do PP, filha de um cacique, gritou da tribuna: Que se f.... Infelizmente isso resume a atitude de muitos europeus diante da crise, arrogantes e ignorantes.  

Uma psicanalista alemã, Margarete Mitscherlich, que faleceu este ano, se tornou célebre ao escrever um livro sobre a incapacidade da sociedade alemã em reelaborar através do luto o seu passado nazista. Quem ler Ansichten eines Clowns/Opiniões de um palhaço, de Heinrich Böll, entende o que ela quer dizer. Aliás, boa parte da Europa (Old Europe, como dizia o ministro da guerra de George Bush) padece desse estarrecimento e alienação em relação ao fascismo e outras merdas que voltaram a assolar cada vez mais o continente. Enfim, são de uma resistência obtusa, para usar meus rudimentos de psicanálise.

A propósito, saiu uma vaga de emergência para mim num conceituado analista aqui na minha cidade. Me sinto como se tivesse acertado numa loteria.

Que nem nego empareado

Olá! Até o final de julho o blogue estará fechado para balanço...de rede. Vou me mandar com a família para um tour de Grécia. A data se encaixa perfeitamente, já que estou completando esta semana um ano inteiro de tratamento no Centro Nacional de Tumores, em Heidelbergue, é claro que a gente merece esse descanso! Pretendo ficar de papo pro ar, quero poder suar por todos os poros e dar uma arejada nos neurônios. Mesmo com a crise, o céu e o mar continuam azuis por lá. É tempo de beringela, melancia e muita sesta. Também é tempo de rever amigos e parentes - fazer paréa, isto é, desfrutar duma boa companhia, a mais grega das atividades humanas. Ah, o verso que intitula o meu post é do Respeita Januário (Luis Gonzaga/Humberto Teixeira) e se refere aos botões duma sanfona incrementada que o Gonzagão teria usado para se exibir.

Em homenagem ao Vascaíno, fica aqui uma canção dessa gracinha de cantora, a Monika. Não representa tanto a tradicional MPG (música popular grega), já que é cantada em inglês, mas tem buzuki e baglama, intrumentos típicos. É super romântica (o link que achei tem uma colagem pra lá de kitsch, mas oferece a letra completa), me lembra muito o período em que a gente tentou morar em Atenas, tocava sempre na rádio Kosmos (tunein.com/radio/ERA-Kosmos-936-s25485):

 www.greeksongs-greekmusic.com/yes-i-do-english-lyrics

Laudo médico, tratamento primário e adjuvante

Estou expondo aqui o meu laudo e tratamento porque eles podem servir para trocar figurinhas com alguma paciente (escrevo no feminino, mas os parceiros também estão incluídos). Faço parte do combativo grupo de discussão norteamericano her2support.org,   também vale a pena ler o http://community.breastcancer.org/. Os americanos são de tirar o chapéu em termos de autoajuda!

Traduzi meu laudo diretamente do alemão, talvez não esteja 100% correto em português. Para quem se interessa pelo significado das siglas, posso citar algum ou outro manual virtual em português ou inglês.

abril/ 2011 - mamografia e biópsia revelam CDIS extensivo e 2 tumores de cerca 1cm na mama direita
maio/2011 - mastectomia (mama direita) e excisão dos linfonodos-sentinela, 6 dias de internação
pT1b (multifocal, um tumor mucinoso de 0,9cm, um CDI de 0,8cm), pN0 (0/4 sn), M0, R0 (2mm de margem), L1, grau 2, HER2 3+, PR -, ER -, Ki-67 20%
julho a setembro/2011 - inserção de port, ambulatório
                                      1º esquema de quimioterapia: 4 x epirubicina e ciclofosfamida, clínica diurna
outubro/2011 - início da  imunoterapia com trastuzumabe (1 ano/3qw), 2 dias de internação devido a reação alérgica durante 1ª dosagem
                        início do 2º esquema de quimioterapia: 1 x docetaxel, 8 dias de internação devido a intolerância e posteriormente neutropenia (5 dias em isolamento)
novembro/2011 a janeiro/2012  - mudança no 2º esquema: 9 x paclitaxel e trastuzumabe semanais, clínica diurna
dezembro/2011 - redução de dosagem (paclitaxel) devido a polineuropatia e tontura
                            MRI da cabeça, nenhuma evidência de metástase
fevereiro a março/2012 - radioterapia: 5 x boost na parede toráxica (10 Gy)
                                                           25 x parede toráxica (50 Gy)

E para quem não está entendendo nada, eis uma piada de sobrevivente que se encaixa como uma luva, copiada também lá do her2support.org:

"You know you're a BC survivor when you know the meanings of all the abbreviations and acronyms your doctor uses...Dx, ACT, IBC, FECs, DCIS, TCH, met, Tx, Mx, ER/PR, PRN, ASAP, EIEIO". NEDenise

Pois é, continuo leiga, mas pelo menos já domino as siglas, rá rá!

O pior cego

“ ...porque não há dúvida de que o homem está cego, a agnosia, sabemo-lo, é a incapacidade de se reconhecer o que se vê...”. José Saramago, Ensaio sobre a Cegueira.

A cegueira como metáfora usada por Saramago me veio muitas vezes à mente nos últimos meses. Também a frase bíblica de separar joio do trigo pode resumir as provas de relacionamento pelas quais passa um casal com 2 crianças pequenas, num tremendo sufoco, num país de poucos amigos e nenhum parente por perto. A nível pessoal, em termos de falta de solidariedade, sofremos algumas decepções inenarráveis aqui, até hoje não vejo o menor sentido transcedental nessas experiências.

Aliás, frase de efeito que detesto é a tal "história de superação", arghhh!!! E que fique bem claro para quem estiver lendo estas linhas: toda e qualquer missão messiânica vai dar em ouvidos moucos. Xô, se quiserem, podem rezar por minha alma, mas o façam em silêncio, aqui não é a praia de vocês! Tampouco dou bola aos seguidores da linha esotérica de nenhum matiz, câncer não é provocado por pensamento negativo, ninguém escolhe ser atropelado por um bonde-câncer, ainda menos com filho pra criar. Depois da miséria humana que vi e que vivi, definitivamente, estou vacinada pelo mais profundo materialismo.

Agora vamos ao trigo. Sim, há pessoas que surpreendem pela integridade e é delas que quero falar. Fora os amigos já citados destaco também os vizinhos e os babysitters. Foram eles que muitas vezes cuidaram das crianças. Houve dias, justo no inverno, que o meu marido teve que ir trabalhar e eu acordei sem quase poder me locomover, padeci muito com a polineuropatia. Os nervos das mãos e dos pés foram afetados, com formigamento e dormência nas extremidades, dores como agulhadas nas plantas dos pés, algumas unhas escureceram e caíram. Esse é um efeito colateral infelizmente comum durante a quimioterapia com os taxanos (para quem não entende disso, por favor não se assuste, os efeitos variam muito de pessoa para pessoa!). Muitas vezes não tinha condições de levar minha filha à creche, mas podia deixá-la na vizinha e esperar o dia passar.

Numa hora dessas, caro parente/amigo/vizinho, não basta apoio moral, é hora de agir também. E há que se oferecer de maneira ativa, não ter medo de falar na secretária eletrônica. O que posso fazer por você hoje? Liguei só pra saber como você tá (e realmente escutar com atenção o que o paciente tem a dizer!). É bem diferente de: se precisar liga, tá? Também vale dizer simplesmente: não sei o que dizer, mas gostaria de ajudar. Nunca, de jeito nenhum, insinuar que basta um pouquinho de boa vontade e um sorriso nos lábios "pra superar", que frase besta, oxente! Você tá passando pelo que eu tô passando? Sentindo o que eu tô sentindo? Pode ter certeza, você não tem a menor ideia!

Duas experiências muito marcantes a respeito do poder das palavras. A primeira, quando uma oncologista jovem (e por isso, provavelmente sem filhos), mas já no topo da hierarquia clínica, tentando me convencer a fazer a quimioterapia, disse que as mães com filhos pequenos "não tinham tempo" para sentir grande parte dos efeitos colaterais porque estavam muito atarefadas. Esta frase foi a minha estrela-guia nos primeiros meses de químio, mas aí vieram os taxanos e aprendi que era uma tremenda bobagem (ainda sim reconheço a boa intenção da médica). Tive que jogar fora a fantasia de super-mãe, eu não conseguia levantar do sofá, nem com todo amor do mundo. Uma vez minha filha pediu pra brincar comigo deitada mesmo e eu respondi "olha, vamos ver televisão juntas", pois não conseguia entender nem desenho animado, só tinha força pra ligar e desligar o botão...

Bem diferente foi a minha experiência com Madame R. Quando finalmente decidi encarar a químio, ela teve um ato falho colossal: Ah, que legal, neguinha, dos males você escolheu o pior... Nós duas até hoje ainda rimos dessa pisada na bola, o comentário não podia resumir melhor o espírito da coisa. Numa hora dessas o humor macabro, mesmo que involuntário, ajudou bastante. Como paciente, estou com a anteninha super ligada pra quem me deseja o bem, mesmo falando coisas assim. Aliás, xô pro politicamente correto! Aqui na Alemanha está há meses em cartaz o filme francês Les intouchables/Os intocáveis, que tem como tema central a maneira das pessoas encararem quem é ainda segregado em sociedade, entre eles um paciente tetraplégico (daí a dupla alusão do título) e ele diz, em determinada cena: não preciso que sintam pena de mim.

E vamos ao cinema, ver uma comédia, depois tomar um café e botar a fofoca em dia. Passo em casa e te pego. E aqui mais umas dicas pro pessoal que mora longe ou anda muito atarefado: quando posso te ligar? Estou te mandando esse e-mail/cartão/presentinho, estava pensando em você. Quando melhorar, venha passar um feriadão aqui com a gente, nós cuidamos de você e de sua família.

Echao pa´lante

 
Em meio a toda angústia tivemos também que resolver um monte de questões práticas, como: quem iria tomar conta das crianças quando eu fosse operada e estivesse fazendo a quimioterapia? Na época meu marido estava trabalhando em Berlim, ele se ausentava de casa durante toda a semana. Minha filha, então com 4 anos, já frequentava o jardim de infância, podendo ficar lá entre 7 e 17 horas, enquanto que meu filho, de 7 anos, saía da escola às 12.45, vindo para casa. Tivemos que inscrevê-lo num centro de acolhimento ao estudante/Hort. Para variar, não havia vagas em nenhum dos Hort da vizinhança. Foram 3 longos meses de humilhante espera. Fomos, meu marido e eu, demasiadamente bem-educados ao receber dois "não", escrevemos uma carta explicando a nossa situação, mas deveríamos é ter-nos atirado ao chão, chamado a imprensa, enfim, rodado a baiana. Estamos aprendendo com o tempo e a experiência...

As assistentes sociais em Heidelbergue aconselharam procurar um serviço de enfermagem e cuidados domésticos, o seguro-saúde cobre uma boa parte dessas despesas. O problema é que nesse momento eu tive muito medo de entregar meus filhos para pessoas desconhecidas, já não dava tempo de fazer uma triagem. E se não fossem boas profissionais e eu estivesse muito debilitada, como ia contratar outras? Falei para o meu marido que só aceitava recorrer aos babysitters conhecidos (3 pessoas), que se revezavam umas 20 horas por semana. Não teve outro jeito, para complementar os 3 baby-sitters e os vizinhos/amigos que vez ou outra também entraram na dança, o Vascaíno acabou tendo que tirar alguns meses de licença não-remunerada (ainda bem que o empregador foi compreensivo!). Era isso ou eu não poderia estar fazendo o meu tratamento.

Para segurar todas as ondas, andei tendo consultas com várias psicólogas e psicooncologistas (invariavelmente no feminino). Todas essas profissionais ofereceram um bom serviço, só que ele funciona de maneira esporádica e irregular, num esquema de atendimento ambulatorial lotado e em revezamento, mesmo em Heidelbergue. Agora estou na lista de espera para um terapeuta regular, cruzando os dedos para conseguir uma vaga com um bom profissional nos próximos meses.

Um grande apoio nas horas de maior sufoco tem sido o KID, Krebsinformationsdienst/Serviço de informações sobre o câncer (www.krebsinformation.de). É um site super detalhado e bem atualizado, nos moldes do American Cancer Society (www.cancer.org), com um serviço telefônico gratuito, oferecido pelo Centro alemão de pesquisas sobre o câncer/dkfz, também em Heidelbergue, com excelentes profissionais treinados para escutar (e discutir com ponderação) qualquer pepino relacionado ao tema. Toda vez que liguei para lá eles me quebraram o galho.

Crash course em mastologia

Os 17 dias de espera entre a primeira mamografia e a biópsia serviram para aprender a dar meus primeiros passos pelo planeta câncer de mama. Foi bem duro, estava sem GPS. Tive que reunir toda a coragem para olhar as chapas e ler o relatório e começar a fazer minhas pesquisas na internete. Já desde o início percebi que a mama direita não podia ser salva devido ao CDIS (carcinoma ductal invasivo in-situ), essa lesão pré-cancerígina já a comprometia pela larga extensão. E cá com os meus botões de paciente-leiga, ela parece prova de que os dois tumores passaram anos se desenvolvendo até se manifestar. A grande preocupação era saber se já havia também linfonodos envolvidos (não!) ou metástase (não!),  tinha que amargar ainda semanas de espera até terminar toda a fase de estadiamento, isto é, de classificação do tumor.

A nova mamografia (muito mais nítida, por sinal) e ultrassonografia, feitas em Heidelbergue, reconfirmaram a presença "só" dos dois tumores (aprendi há pouco que essa  multifocalidade ou multicentrismo é uma manisfestação típica dos tumores do tipo her2 positivos) e aparentemente nenhum comprometimento dos linfonodos. Dissemos à mastologista, que por sinal foi muito gentil durante todo o exame, que eu precisava de apoio psicológico para encarar o que vinha pela frente. Ela chamou uma pessoa indicada para esses casos, uma breast care nurse/enfermeira de cuidados da mama. Essa senhora nos ajudou muito na fase inicial do tratamento, consolando também o meu marido, e me entregou um manual de explicações aos pacientes com câncer de mama, escrito por especialistas que atuam na clínica ginecológica e no NCT/Centro Nacional de Tumores, também lá em Heidelbergue. O guia esclarece algumas etapas essenciais dos possíveis tratamentos e serve como aquecimento para o longo caminho a ser percorrido.

 A enfermeira também nos encaminhou para o serviço de aconselhamento psicosocial para filhos de pais com câncer. Estivemos com a psicóloga lá umas três vezes, numa ocasião também levamos os nossos filhos. Queríamos explicar, levando em consideração a idade deles, o tratamento por que eu ia passar. Para isso também utilizamos livros apropriados, onde aparecem, por exemplo, mães com lenço na cabeça. Tivemos que esclarecer desde coisas simples, como câncer não é contagioso, até as mais delicadas, que é possível morrer disso ou que o meu cabelo iria cair. Nessa situação-limite é melhor tentar quebrar os tabus do que ser surpreendido pelo efeito bumerangue, isto é, quando as crianças aprendem sobre esses temas por terceiros, um coleguinha da escola ou um adulto distraído, e tudo pode ficar ainda mais confuso ou assustador. A atitude dos meus filhos diante do meu tratamento ainda vai ganhar algum post específico, mas não posso me cansar de elogiá-los, eles fazem muito marmanjo ficar de queixo caído.

Para a biópsia tomei uma anestesia local e a médica colheu o material, não doeu nada, só a alma. É verdade, mas reitero que, apesar de tudo, desde o início, passado o torpor inicial, e tirando a depressão, sobre a qual não tenho controle, tenho me decidido pela (sobre)vida. Tenho compromisso com meus filhos e fico esperneando contra a ignorância, injustiça ou descaso, quando tenho forças pra isso.

O resultado da patologia veio na primeira semana de maio. Tanto a mastologista como a breast care nurse foram precisas, explicando a necessidade da mastectomia. A operação foi marcada para uma sexta, dia 13 de maio. A enfermeira me perguntou se eu não era supersticiosa. Respondi que não, oficialmente era dia da abolição da escravidão no Brasil, servia como a minha Lei Áurea particular, me libertando do câncer.